Na de diagnose longkanker kan uw arts of andere zorgverlener u vragen of u mee wilt doen aan het DuTOC project. Als u besluit deel te nemen, ondertekent u als eerste het toestemmingsformulier. Op dit toestemmingsformulier kunt u aangeven aan welke onderdelen u wel of niet mee wilt doen. Deelname aan dit onderzoeksproject heeft geen invloed op de behandeling die u krijgt.
De verschillende onderdelen zijn:
Gebruik van uw medische gegevens
Als u deelneemt is het noodzakelijk voor ons om uw medische gegevens te verzamelen die te maken hebben met uw ziekte. Zo kunnen wij het verloop van longkanker en de behandeling onderzoeken. We verzamelen uw medische gegevens uit behandeldossiers door ze op te vragen bij uw huisarts of uit uw ziekenhuisdossier. Ook kunnen gegevens opgevraagd worden via bestaande Nederlandse registratiesystemen. Hierbij kunt u denken aan de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), de Dutch Lung Cancer Audit (DLCA) of het Centraal Bureau voor Statistiek (CBS).
De medische gegevens worden altijd gecodeerd opgeslagen.
– Onderstaande onderdelen zijn niet verplicht. U geeft per onderdeel aan of u wel of geen toestemming geeft –
‘Kwaliteit van Leven’-vragenlijsten
Wanneer u vragenlijsten invult komen wij meer te weten over wat uw beleving is tijdens en na de behandeling. Daarom sturen we, als u toestemming geeft voor dit onderdeel, u op verschillende momenten een vragenlijst. De vragen zullen bijvoorbeeld gaan over hoe het met u gaat (uw lichamelijk en geestelijke gesteldheid), uw dagelijks functioneren, bijwerkingen van behandelingen en uw herstel. Op termijn kunt u uw resultaten inzien en vergelijken met de gemiddelde resultaten van patiënten met longkanker.
Nieuw toekomstig onderzoek
Om de extra waarde van een nieuw behandeling te bepalen, is onderzoek essentieel. Na toestemming is het mogelijk dat we u uitnodigen om nieuwe, experimentele behandelingen of ondersteunende therapieën te ondergaan. Het gaat hierbij om behandelingen waarvan nog niet bekend is of deze effectiever zijn dan de standaardbehandeling. Op basis van loting (toeval) wordt bepaald wie wel en wie niet wordt benaderd.
Opslag en gebruik van (tumor)weefsel of ander lichaamsmateriaal
Tijdens een operatie verwijdert de arts soms tumorweefsel of uitzaaiingen van de tumor. Dit weefsel wordt gebruikt om de ziekte definitief vast te stellen of om aanvullend onderzoek mee te doen. Ook kan de arts vocht (zoals speeksel) of ander materiaal afnemen voor diagnostiek. Als er weefsel of ander lichaamsmateriaal overblijft, wordt dit van sommige patiënten die toestemming hiervoor hebben gegeven, opgeslagen en/of gebruikt voor toekomstig onderzoek.
Extra bloedafname
Uw arts wil meestal voor en tijdens uw behandeling regelmatig bloed bij u afnemen. Wij vragen uw toestemming om tijdens een bloedafname een extra buisje bloed af te nemen voor wetenschappelijk onderzoek en/of de verdere ontwikkeling van een geneesmiddel/behandelmethode op het gebied van longkanker.
Het bloed wordt vrijwel altijd tegelijk afgenomen met een bloedafname voor uw behandeling, zodat u niet extra geprikt hoeft te worden. Niet bij iedere patiënt nemen we extra bloed af.
U vertellen over toevalsbevindingen
Het zou kunnen dat er tijdens het onderzoek toevallig iets wordt ontdekt dat niet belangrijk is voor het onderzoek maar wel voor uw gezondheid of die van uw familieleden. Dit noemen wij een toevalsbevinding.
Het kan hierbij bijvoorbeeld gaan om DNA-afwijkingen van de tumor die van belang kunnen zijn voor uw behandeling. Alle bevindingen die directe gevolgen zouden kunnen hebben voor uw behandeling melden wij zo snel mogelijk na ontdekking aan u via uw arts.
Het is ook mogelijk dat er bij u een DNA-afwijking wordt gevonden, waarvan bekend is dat deze de kans op erfelijke ziektes (zoals sommige vormen van kanker) vergroot. U kunt aangeven of wij u ook op de hoogte moeten brengen van deze toevalsbevindingen.
Ontvangen van nieuwsbrief en publieke bijeenkomst uitnodiging
In de toekomst willen we u graag vertellen over het DuTOC-project. Zoals hoe het nu met de DuTOC gaat of welke resultaten er zijn behaald. We willen dit met u delen via een nieuwsbrief en/of u uitnodigen voor een publieke bijeenkomst.
Onderzoekdoel
DuTOC heeft als doel de gegevens te verzamelen van een zo groot mogelijke groep patiënten met longkanker in heel Nederland.
Procedure
Na uw toestemming begint het verzamelen van medische gegevens die belangrijk zijn voor het onderzoek naar longkanker.