Na uw toestemming begint het verzamelen van medische gegevens die belangrijk zijn voor het onderzoek naar longkanker. Dit zijn bijvoorbeeld gegevens als; leeftijd, geslacht, bloeduitslagen, kenmerken van de tumor, beeldmateriaal en de aard en uitkomsten van uw behandeling.
Als u daar toestemming voor geeft:
• ontvangt u vragenlijsten die gaan over uw kwaliteit van leven;
• worden bloed en weefsel van de tumor opgeslagen worden voor toekomstig onderzoek;
• wordt er mogelijk contact met u gezocht voor deelname aan nieuwe wetenschappelijke studies;
• vertellen we u over toevallige bevindingen die wellicht de kans op erfelijke ziektes vergroot;
• kunt u uitgenodigd worden voor een publieke bijeenkomst, om de resultaten van dit project met u te delen.
Meer informatie over de losse onderdelen kunt u hier vinden.
Wat gebeurt er met mijn gegevens?
Al uw gegevens blijven vertrouwelijk. Om uw privacy te garanderen geven wij uw gegevens bij registratie in onze beveiligde studiedatabase een unieke studiecode. Deze code gebruiken we voor al uw gegevens. Ook voor uw lichaamsmateriaal en bloed, mocht u hiervoor toestemming geven. De sleutel van de code bewaren we op een beveiligde plek in uw ziekenhuis en in de beveiligde studiedatabase.
Ook als we uw gegevens en mogelijk lichaamsmateriaal verwerken, gebruiken we steeds alleen de code. In rapporten en publicaties over het onderzoek kan dan ook niemand achterhalen dat het over u ging.